3. ¿Qué es calidad de vida? – #CrónicasCIESAN

3. ¿Qué es calidad de vida? – #CrónicasCIESAN

Hay una historia que no me puedo quitar de la cabeza. Sucedió hace unas semanas y me planteó una cuestión esencial que todavía no puedo responder:

“¿Qué es la calidad de vida?” y, sobretodo, “¿Quién decide si estoy viviendo mi vida con calidad?”. 

A primera hora de una tarde de guardia atendí a un hombre de 53 años a Urgencias, paraparético por un tumor de la infancia, con un transplante renal en el 2014. Su paraparesia inicial había progresado en los últimos años y actualmente estaba encamado. Era dependiente para higiene y aseo y para movilizarlo necesitaban una grúa, debido a su falta de movilidad y su obesidad.  Hacía seis meses, en el contexto de una intervención quirúrgica programada reciente había desarrollado una reacción alérgica a antibióticos que se confirmó posteriormente y detectaron hiperreactividad bronquial por lo que desde entonces utilizaba broncodilatadores.

Aquella tarde, su familia lo lleva a urgencias por un cuadro de infección respiratoria de una semana de evolución e insuficiencia respiratoria global con acidosis y encefalopatía. Su cuidadora principal comenta que le gustan las nuevas tecnologías, ve el fútbol, aunque ha empezado a desarrollar alguna ulcera por apoyo en región sacra. Después de iniciar ventilación mecánica no invasiva, su estado clínico empeora y su analítica también . Es entonces cuando presento el caso al equipo de guardia de intensivos. Desde su punto de vista, el paciente tiene mala calidad de vida, creen que sus probabilidades de complicaciones y de que evolucione mal es altísima, con dificultades en la extubación  y en corto y medio plazo. ya que lo ven a diario en otros pacientes, que previsiblemente va a ser difícil de extubar y necesitará traqueostomía con la pérdida de funcionalidad que eso supone. Al hablar con la familia, algunos de ellos visiblemente afectados, expresan que no quieren que su familiar sufra. La opinión de la cuidadora es muy respetada por todos. Se intenta averiguar si el paciente alguna vez ha expresado alguna opinión al respecto sobre situaciones de esta índole. Y sale a relucir que en alguna ocasión ha dicho “total, para vivir así…”. Por todo ello, se decide no ingresar en la Unidad de Intensivos y dejar en urgencias pendiente de (la previsible mala) evolución.

Tres horas más tarde, recibo a tres familiares cercanos con los que hablo en privado. Al preguntarles directamente “¿Qué tal estaba de ánimo?”, “Muy bien! Fenomenal! Es un apasionado de las nuevas tecnologías, está todo el día con el iPad y le encanta seguir el fútbol”.

Con esta segunda información, vuelvo a plantear el caso y la decisión sigue siendo la misma:

A las once de la noche el paciente se despierta, contra todo pronóstico. La familia está esperando lo peor, les habíamos dicho que a media noche, de no intubarlo, no habría nada más que hacer. Habían pasado hasta entonces por allí más de veinte personas y otras tantas, decían ellos, no entraban porque no querían molestar. “Es un hombre muy querido por su familia y sus amigos” afirma uno de sus tíos. Estaban todos esperando, preparándose. “¿Qué tal el Madrid?” fue lo primero que dijo. Estaba contento y creo que lo transmitía sin querer, porque enseguida preguntaron “Ya está fuera de peligro, ¿verdad?”, “No lo está todavía – pensaba- pero las cosas van mejor, mucho mejor”.

Hablo con el paciente, con la mascarilla es difícil entenderse, se encuentra bien, estos días tenía mucha expectoración y no podía respirar bien, pero ahora se encuentra mejor. Su hermana me cuenta en privado que no está muy de acuerdo con la decisión que se había tomado en un inicio, en la primera entrevista sólo podía llorar. Le comento que es necesario saber lo que quiere el paciente “Me hablas del testamento vital ¿verdad?” El paciente todavía está demasiado aturdido para responder.

A la mañana siguiente, el hombre está consciente, con muy buen estado general. Me pregunta, “¿qué me ha pasado?¿por qué tengo esta máscara? Tengo mucha sed”, se lo explico y le expongo que “ayer por la noche estuviste una situación crítica , y estábamos aquí un equipo de personas con tu familia, decidiendo si te intubábamos o no, no sabíamos lo que tú pensabas al respecto. Esto puede volver a ocurrir”. Le expliqué beneficios y riesgos, muchos riesgos,  repitiendo la misma argumentación que habían presentado los intensivistas el día anterior. “Si volviera a pasar algo similar y yo tuviera que volver a plantearme esta decisión ¿que me dirías?», “Que me intubes” contestó sin titubear. 

Precisó otras 24h más de vigilancia, ya con esta información en la unidad de intensivos del hospital de referencia. Ingresó en planta y pocos días después seguía estable, pendiente de completar su estudio, sin necesidad de ningún soporte respiratorio.

He hablado con algunos compañeros este caso. Y no hay una opinión unánime. Yo no tengo las respuestas, sólo me hago preguntas. ¿Qué es calidad de vida?, ¿Quién lo decide y en función de qué?, ¿Hay opciones intermedias hasta recabar toda la información necesaria para tomar una decisión de esta envergadura, aunque seamos los profesionales que estemos de guardia supuestamente encargados de tomar decisiones urgentes?, ¿Cuántas entrevistas son necesarias hasta que las familias comprenden y “digieren” la verdadera magnitud del problema? ¿Cuántas aclaraciones son necesarias y cuánto apoyo es necesario para acompañar a la familia que en una hora ve como un familiar “estaba bien y ahora me dices que se va a morir”?, ¿Qué hubiera pasado si se le hubiera intubado y hubiera desarrollado una neumonía, un distress o estuviera ahora al borde de una traqueostomía?

Cuando yo me ponga enferma, si no estoy en condiciones de expresar mi opinión ¿quién decidirá si mi calidad de vida tiene la calidad suficiente como para ser reanimable? 

Otro día hablaremos del documento de voluntades previas.

 

Y tú, ¿qué opinas?, ¿te ha pasado algo similar?

2 Comments
  • Marcela Ortega Lopez
    Posted at 01:13h, 12 febrero Responder

    Hola. Mi esposo tuvo un cáncer de vejija muy avanzado que aunque no tenía metástasis estaba invadiendo completamente su vejiga y había actividad tumoral regional en ueretero y pelvicilla izquierda que le ocasionaba hemorragia intensa la cuál drenaba por la nefrostomia que se le.practico previamente ya que cursaba con datos severos de insuficiencia renal por obstrucción. La hemorragia le causaba anemia severa y tuvo choque hipovolemico en dos ocasiones, la segunda ocasión el médico de guardia le pregunto ante su cuadro tan avanzado con insuficiencia renal secundaria si estaba de acuerdo en que se le intubara de volverle a suceder. Sin titubear mi esposo contesto que si, todo lo que fuera necesario. El era médico pediatra infectólogo yo soy pediatra Neonatóloga y recientemente hace 5 años Tanatóloga clínica. Honestamente me parece que ese tipo de decisiones al ser tan dolorosas y sobre todo en la creencia de que no nos va a pasar, no se hablan previamente y cuando las cosas suceden es muy difícil tomar la decisión. Mi esposo era el único proveedor económico de nuestra familia, tenemos dos hijos, y creo que su deber era tan grande que además de dejar avanzar su enfermedad por miedo a perder muchas cosas que en este espacio sería muy complicado enunciar, también tenía miedo de dejarnos desprotegidos y de causarnos ese dolor tan grande de.perderlo. Mi esposo requirió sedación paliativa terminal por que tenía mucho dolor y no lograron controlarlo con la escalada analgésica convencional, cuando llegó el momento de su muerte tomado de.mi.mano su corazón dejo de latir y yo decidí que no se reanimara.
    ¿Quién decide? Difícil pregunta, pienso que la persona que mejor lo conoce, la que sabe que le gustaría y que no. Yo lo sabía aunque no lo hablamos como tal y se que el no huviera querido vivir así, atado a una cama, dependiendo de todo y para todo. Alguna vez le dije que hiciéramos nuestra voluntad anticipada y el me dijo: Yo sé que tú nunca dejarías que ejercieran el encarnizamiento terapéutico si yo estuviera en una situación así. ¿Difícil? Si mucho, doloroso y angustiante, pero se que el ya no pertenecía a este mundo y debía partir. Le dimos permiso mis hijos y yo y su familia de origen, se fué en paz.

    • Dra. Marisa Valiente
      Posted at 23:25h, 12 febrero Responder

      Hola Marcela, describes un escenario muy duro, un ser querido con un cáncer avanzado que requiere sedación paliativa, lo lamento mucho. Por lo que cuentas, tuvisteis oportunidad de hablar y eras conocedora de su opinión, así que a pesar del dolor y la angustia de esa decisión, en su situación clínica, estabas cumpliendo su deseo. Gracias por compartir tu experiencia.

Post A Comment

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.